Velvyslanectví USA spoluorganizovalo seminář, kde byly představeny výsledky posledních studií o budoucnosti a léčbě cystické fibrózy v České republice. Cystická fibróza je genetické onemocnění, které postihuje převážně dýchací a trávicí soustavu. Ačkoli zatím na toto vzácné onemocnění nelze zcela vyléčit, je možné léčbou omezit symptomy a zlepšit kvalitu života pacientů. Seminář doplnila živá diskuse o budoucnosti léčby mezi zástupci zdravotníků, pacientů, pojišťoven i ministerstva zdravotnictví.
Zástupkyně velvyslance Leah Pease řekla: „Ačkoli pandemie covidu zastínila téměř všechny aspekty našich životů, ti kteří trpí chronickými onemocněními a vzácnými chorobami dále bojovali své vlastní bitvy jen s další vrstou obav způsobených virem. Výzkum a vývoj v oblasti cystické fibrózy pokračoval navzdory covid výzvám. Investice do výzkumu inovativních terapií je nejlepší možností, jak pozitivně ovlivnit životy pacientů nejen v České republice ale na celém světě. Výzkum – především v oblasti vzácných onemocnění – je výzvou, ale jeho výsledky mohou opravdu změnit život.“
Seminář se uskutečnil ve spolupráci s Vertex Parmaceuticals, globální biotechnologickou společností, která investuje do výzkumu léků pro pacienty s vážnými onemocněními.
